La consejera de Bienestar Social, Igualdad, Juventud, Infancia y Familias del Gobierno de Canarias, Candelaria Delgado, junto a la directora general de Discapacidad, Dulce Gutiérrez, han visitado hoy la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias (Asenecan) para conocer de primera mano “fuera de los despachos” la labor que realiza esta entidad sin ánimo de lucro que centra su acción en favorecer y promover la calidad de vida del colectivo de personas afectadas por alguna Enfermedad Neuromuscular.
“Vamos a tener una reunión de trabajo para tratar distintos temas e informar de los pasos que damos desde la Administración pública para que la financiación pueda ser más estable, como por ejemplo ese convenio que tenemos con los cabildos insulares”, explicó la consejera. “Seguimos impulsando normativas para reducir la burocracia y los tiempos de espera para conseguir los derechos que tienen las personas como, por ejemplo, quienes tienen ELA y otras enfermedades neurodegenerativas”.
Por su parte, la presidenta de Asenecan, Obdulia Falcón, explicó que es importante que las administraciones que financian proyectos puedan ver in situ la labor que realizan las entidades. “Llevamos trabajando los últimos 19 años, pero hace cuatro meses estamos recién incorporados a este espacio maravilloso que ha supuesto una mejora amplísima en nuestros servicios. Eso implica que podamos aumentar la capacidad y el tiempo que podemos dedicar a los afectados. En definitiva, una mejora sustancial para que las personas que acudan a nuestros servicios se vean mejor recibidas y mejor atendidas”.
La entidad se ocupa del colectivo de personas con enfermedades raras neuromusculares y los colectivos de personas con discapacidad y/o en situación de dependencia por estas enfermedades. Fundada en 2007, Asenecan atiende a unos 290 usuarios ofreciendo servicios de fisioterapia y logopedia, que tienen por objetivo favorecer el mantenimiento de la calidad de vida del colectivo y el retraso del avance de los efectos adversos de la enfermedad.
“Lo que nos ha puesto un poco más en guardia y nos ha desbordado es la constante aparición y subida de los casos de ELA en Canarias, entre otros porque también atendemos a personas con amiotrofia, a distrofia, todo tipo de patologías neuromusculares, pero estamos realmente preocupados por la urgencia que requiere la atención a la ELA”. “Por eso, continuó, es muy importante la predisposición que tiene el Gobierno de Canarias, en particular el presidente Fernando Clavijo, para poder ayudar a la asociación que, al final, es ayudar a las personas con trastornos neuromusculares, y de eso vamos a hablar hoy en esta reunión, de cómo poder mejorar su calidad de vida”, concluyó la presidenta de Asenecán.
ACFI PRESS
